روز بیماری های خاص و صعب العلاج در 18 اردیبهشت گرامی باد!

به گزارش تجارت امروز؛ روز بیماری های خاص و صعب العلاج، به احترام کسانی که دچار این بیماری هستند نام گذاری و ثبت شده است. چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی جز بیماری‌های‌ صعب العلاج هستند.

بیماری های خاص و صعب العلاج چیست؟

بیماری صعب العلاج یا Incurable اختلالی است که به سادگی درمان نمی پذیرد. این اختلالات معمولا نیاز به درمان طولانی مدت با استفاده از داروهایی دارد که معمولا گران قیمت هستند. داروهایی که در عین گران بودن کمیاب نیز هستند.

دلیل کمیاب بودن این دارو، عدم تمایل داروسازان به تولید این داروها است. البته باید دقت کرد که این دسته از بیماران بسیار کمیبا و نادر هستند. و در بین عموم به صورت انگش شمار می توان آن ها را دید.

به گونه ای که عملا داروهای مزبور در فهرست داروهای یتیم (Orphan Drugs) قرار می گیرند. مبتلایان به این مدل بیماری ها از نظر رژیم غذایی و فعالیت بدنی هم باید تحت مراقبت ویژه قرار داشته باشند.

دلیل نام گذاری بیماری های خاص یا صعب العلاج چیست؟

دلیل نام گذاری بیماری های خاص و صعب العلاج این است که، در ایران یک بنیاد به نام بنیاد بیماری های خاص که یک نهاد مردمی و غیر دولتی به شمار می رود. فعالیت اصلی خود را از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۷۵ با هدف ایجاد ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری های خاص در زمینه های مختلف مختلف درمانی، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد.

از آنجا که متولى امر درمان درکشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکى است و سیاست‌هاى بهداشتى و درمانى توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک سازمان غیردولتى و با بهره گیرى از کمک‌هاى مردمى برای بهبود وضعیت بیماری­ هاى خاص تلاش مى­کند.

تلاشِ بنیاد امور بیماری‌های‌ خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام می شود.

رژیم غذایی بیماران صعب العلاج چگونه است؟

مصرف برخی غذاها و میان وعده های غذایی برای این افراد مناسب و مصرف برخی دیگر در افراد مبتلا به این اختلالات ممنوع است. به عنوان مثال مصرف هر غذایی برای افراد مبتلا به دیابت که بیماری خاص است، مجاز نمی باشد.

همچنین برخی عفونت ها و به خصوص عفونت های انگلی از بیماری های یتیم یا خاص به شمار می آیند. بیماران مبتلا به بیماری های خاص حتی ممکن است از نظر مصرف فرآورده های آرایشی بهداشتی هم باید شرایط خاصی در نظر بگیرند.

ویژگی‌ بیماری‌های خاص

ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طورکلی می‌توان شامل:

• سختی درمان،
• هزینه بالای درمان
• شیوع کم بیماری در کشور

بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند در ایران عمدتاً هزینه‌های بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینه‌های جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته می‌کند.

تامین بودجه بیماری های خاص و صعب العلاج

بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه ­هاى این بنیاد، به طور عمده ازطریق کمک افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین می ­شود.

چگونه از بیماری های خاص و صعب العلاج پیشگیری کنیم؟

•  پرهیز از ازدواج‌های فامیلی
•  توجه به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری
•  طرحِ غربالگریِ به موقع نوزادان در تمام نقاط کشور
•  راه‌اندازیِ ایستگاه‌های‌ چکاپ سرپایی در مدارس و دانشگاه‌ها و خیابان و ایستگاه‌های‌ مترو در تمام نقاط کشور
•  بیمه رایگانِ بیماری‌های‌ خاص شامل تمامیِ موارد درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور
•  افزایش تعداد کلینیک­ های درمانیِ بیماری‌های‌ خاص
•  افزایش تعداد واحدهای مددکاری در سراسر کشور
•  تحتِ پوشش قرار دادن کامل تمام بیماران خاص در سراسر کش

مشکلاتی که بیماری ها خاص و صعب العلاج با آن درگیر هستند

با توجه به کمک های دولتی و نهادهایی که برای کمک به این افراد تاسیس شده است اما بازهم پاسخگو این همه بیمار و هزینه درمانی بسیاری از افراد نیستند.

•  آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن.
•  کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت دارو.
• فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند.
•  تاکید برتسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص.
•  هزینه‌های درمانی بسیار زیاد و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد می‌کند .
•  طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسران‌‎شان معضل دیگری است که بارمشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‎کند.
•  از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری.